O
Porquê da criação da Agência
Aids
sábado, 18 julho, 2009 17:35
Roseli Tardelli
"Tive contato com a Aids mais estreitamente a partir
do momento em que soube que meu irmão Sérgio
Tardelli (tradutor) havia se infectado com o vírus
HIV. Foi por volta de 1990. Eu havia voltado de um ano
de mestrado na Espanha. Foi a pior notícia que
recebi na minha vida.
Não tínhamos
a combinação dos anti-retrovirais, não
tínhamos atendimento por parte dos convênios
médicos e seguros-saúde, não tínhamos
muito que fazer a não ser torcer e rezar para
a doença não se manifestar. Assim foi
até dezembro de 1993. O Sérgio era uma
figura especialíssima.
Muito disciplinado,
quando soube que havia se infectado, passou a se cuidar
muito: natação, ciclismo, alimentação
natural. Em dezembro de 1993 tivemos a primeira das
quatro internações que amargamos ao longo
de todo o ano de 1994. Precisávamos saber como
ele estava de fato, qual o tipo de vírus que
tinha. Há cinco anos ele era meu dependente no
convênio médico. Nunca tínhamos
precisado usar o convênio, porque, como eu disse
anteriormente, disciplinado, metódico, meu irmão
se cuidou até que precisamos recorrer à
internação.
Hospital 9 de Julho,
São Paulo, primeira quinzena de dezembro de 1993.
Nós dois no quarto. O Sérgio debilitado,
deprimido. Eu triste, a seu lado. Ali deixando o tempo
passar e falando sobre amenidades. Batem à porta.
Entra uma mulher de meia idade, dizendo-se representante
do convênio, com um comunicado por escrito. "Desculpe,
eu vim informá-los que vocês não
poderão ficar neste hospital porque o convênio
médico não atende este tipo de doença."
Eu não acreditei na falta de sensibilidade, de
tato, daquele ser humano. Ela poderia ter me chamado
lá fora e dado o comunicado. Não. Era
rotina para eles aquela atitude. Nos entreolhamos. Meu
irmão baqueou ainda mais. Eu imediatamente desci,
fiz um cheque caução, liguei para a advogada
que conhecia e iniciamos naquele momento uma discussão
jurídica com a Golden Cross. Não era justo.
Ele era meu dependente há cinco anos e nunca
havíamos usado o convênio. Vinte e quatro
horas depois a Justiça de São Paulo nos
concedeu uma liminar que garantiu o atendimento médico
até que ganhamos à causa em meados de
outubro de 1994. Para isso acontecer foi traçado
um longo, complexo doloroso, marcante inesquecível
caminho.
Meu irmão
se expôs. Deu entrevistas. Falou sobre como se
sentiu quando percebeu o preconceito e a rejeição
do convênio. Articulei manifestações.
Mobilizei jornalistas em redações. Os
"coleguinhas" (termo que nós jornalistas
usamos para nos denominarmos) se solidarizaram. Viramos
notícia. Geramos muitas notícias e a discussão
sobre a questão veio à tona. Ganhamos
em primeira instância. Neste momento entrei no
quarto que meu irmão ocupava na casa de meus
pais na Zona Norte de São Paulo. O Sérgio
pesava uns 38 quilos. Não enxergava mais. Se
movimentava com dificuldade. Tinha poucos momentos de
lucidez. "Oi brother, tenho uma ótima notícia:
"Você ganhou, nós vencemos o convênio
em primeira instância. Viva bastante para que
a Golden Cross perceba que precisa mudar. Estou muito
feliz. Parabéns. Ele se virou para o lado onde
eu estava e disse apenas. "Legal e os outros?”
Dois meses depois, em novembro de 1994, meu irmão
morreu. A decisão da Justiça a nosso favor
só aconteceu porque houve a disposição
dele em se expor, o apoio dos jornalistas que se sensibilizaram
com a causa e trouxeram a discussão para a sociedade
civil, e ainda o fato dele ter comparecido a primeira
audiência e ter passado mal na frente do Juiz
que, constrangidíssimo, cedeu um sofá
para que ele se deitasse. Quando a pessoa morre, fica
com um vazio imenso. O meu, tenho tentado preencher
com ações voltadas para a inclusão
e cidadania contra o preconceito e a discriminação.
No início fundei a Associação Parceiros
de Vida e junto com o Sesc realizamos uma série
de ações pelo interior de São Paulo
com oficinas de sexo-seguro, inserções
culturais quando era passado um abaixo-assinado contra
a posição dos convênios-médicos
e seguros-saúde.
Colhemos mais de 20 mil assinaturas e as enviamos ao
Ministério da Justiça. Atualmente eles
atendem as pessoas que vivem com HIV e Aids. Estipularam
uma carência de dois anos, mas com o fato de termos
criado jurisprudência, é muito mais fácil
de um portador ter na Justiça seu atendimento
garantido. Passei a ser organizadora e curadora de vários
encontros sobre Comunicação e Aids. Percebi
a necessidade de existir uma dinâmica mais produtiva
entre os jornalistas e a pauta Aids. No ano de 2002,
produzindo em Brasília o espetáculo “Vozes
do Brasil”, visitei algumas vezes o trabalho que
a Agência de Notícias dos Direitos da Infância
(Andi) desenvolvia. Fiquei muito impressionada e feliz
com a estrutura, o profissionalismo e os resultados
alcançados pelo trabalho da Andi.
Percebi que poderia iniciar um processo semelhante e
em menor escala voltado para a notícia Aids.
Com o apoio da Usaid /DKT Brasil fundei em maio de 2003
a Agência de Notícias da Aids, que abastece
todos os dias as redações do Brasil inteiro
com sugestões de pautas e localização
de fontes para contribuir para trazer a pauta Aids novamente
para o cotidiano das redações.
É um projeto que começa pequeno, mas ambiciona
outros mercados onde a informação poderá
colaborar muito nos trabalhos de prevenção.
Quero realizar ação semelhante, quem sabe,
ano que vem no continente africano. Primeiro vamos solidificar
as ações por aqui. Como o HIV não
tem preconceito e nem fronteiras, não tenho preguiça
para desenvolver projetos e possibilidades de construção
de ações solidárias e cidadãs
que auxiliem a combater a ignorância do preconceito
e da desinformação que são os aliados
básicos do alastramento da epidemia no mundo.
Escrito
em maio de 2003
