Em 2016, viver com HIV ainda é tabu e leva muita gente a acreditar que contrair o vírus significa ter Aids. No entanto, quem segue o tratamento indicado não tem a doença, leva uma vida normal e tem a mesma expectativa de vida de pessoas soronegativas.

Para discutir como é viver com HIV hoje, é preciso entender que HIV e Aids são coisas diferentes. O primeiro é o Vírus da Imunodeficiência Adquirida, que se instala nas células do sistema imunológico responsáveis pela defesa do corpo. Já a AIDS é a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (“Sida”), um quadro de enfermidades causado pela perda das células de defesa, quando a infecção pelo vírus não é controlada.

Gabriel Estrela e Gabriel Comicholi não sabiam a diferença entre HIV e Aids quando descobriram ser portadores do vírus. “A primeira coisa que passou pela minha cabeça foi morte”, conta Comicholi. “Não sabia nada sobre HIV e não sabia que era uma coisa que podia acontecer comigo”, disse. Quando recebeu a notícia, Gabriel Estrela experimentou uma sensação parecida.

Não sabia a diferença entre HIV e Aids. É muito difícil explicar, pensei no Cazuza. Só tinha uma certeza, de que a vida tinha acabado e de que ia morrer. Mas hoje vejo que foi uma grande bobagem.

A descoberta

Hoje, os dois jovens fazem o tratamento e já chegaram à carga indetectável, o que significa que a quantidade do vírus no sangue é pequena a ponto de não ser detectada por exames. Quem chega a esse nível também tem pouquíssima ou quase nenhuma chance de transmitir o HIV.

Quando descobriu que era soropositivo, no início deste ano, Gabriel Comicholi, hoje com 21 anos, decidiu começar um canal no Youtube para falar da condição, mostrar sua rotina e trazer mais informações sobre o HIV. “Logo após descobrir que tinha, fui para a internet, dei uma vasculhada no Google e achei pouquíssima coisa em relação ao HIV”, relembra. “Pensei que se encontrasse um canal feito por alguém na mesma condição, seria muito gostoso de ver, alguém em quem pudesse me espelhar. Então criei na internet o que gostaria”, conta ele.

O primeiro vídeo do canal, “#HDIÁRIO 1 – DESCOBERTA”, recebeu mais de 150 mil visualizações no Youtube. Para Comicholi, os jovens de hoje não são educados sobre o HIV e há muita informação errada disponível online. “Não recebem educação nas escolas e muito menos em casa. Os pais não conversam com seus filhos sobre sexo ou doenças, é um tabuzão. Então os jovens não têm cuidado ou sequer medo de pegar”, opina.

Comicholi nunca havia feito exames de DST quando descobriu o vírus, após surgirem inchaços em seu pescoço. “Achei que era caxumba. Pedi uma bateria de exames para a médica e, como nunca tinha feito, pedi todos os de DST. Fui para descobrir uma caxumba e descobri um HIV”, conta.

Os inchaços eram uma espécie de aviso do corpo, que detectou a entrada de algo estranho. Comicholi deu sorte e descobriu a doença cedo. Em três meses, o nível de HIV em seu sangue já era indetectável.

Já Estrela descobriu a infecção pelo vírus há seis anos, quando procurou ajuda médica para tratar lesões por HPV. “A minha sorte foi que eu tinha um namorado muito bacana que percebeu as lesões e falou que nós dois podíamos ir olhar, super na tranquilidade”, conta. Durante uma bateria de exames, ficou sabendo sobre o vírus. Tinha 18 anos.

Transmissão horizontal e vertical

O HIV teve sua epidemia nos anos 1980. Artistas como Freddie Mercury, Cazuza, Renato Russo, Wagner Bello (O Etevaldo, de “Castelo Rá-Tim-Bum”) e o crítico literário Michel Foucalt faleceram por complicações causadas pelo vírus e marcaram a história. O distúrbio virou tabu e ainda foi classificado de forma preconceituosa como uma “doença de gays”.

O HIV pode estar presente no sangue, sêmen, secreção vaginal e leite materno, e pode ser transmitido de várias formas, como transfusão de sangue contaminado, uso de seringa/agulha contaminadas ou sexo sem camisinha. O sexo oral traz menos chances de transmissão, ainda que elas existam. Por isso, é importante usar o preservativo mesmo nesse caso.

O anal, por outro lado, traz mais riscos, pois o ânus tem menos lubrificação natural e sua mucosa está exposta. Além disso, pode sofrer micro-rachaduras durante o sexo pela falta de lubrificação, que facilitam a porta de entrada do vírus. Mulheres também estão bastante expostas, pois a vagina tem mucosas que são porta de entrada para o vírus presente no sêmen infectado.

No entanto, a transmissão independe de orientação sexual ou qualquer outro fator, como idade ou identidade de gênero. Qualquer pessoa corre o risco de contrair o vírus caso não tome as precauções adequadas.

A transmissão pelo HIV também pode acontecer de forma vertical, quando a mãe transmite para o filho durante a gestão, parto ou amamentação. Foi o caso da carioca Rafaela Queiroz. A estudante de psicologia tem 25 anos e foi diagnosticada quando tinha dois. Seus pais biológicos eram portadores do vírus.

Quando viver com HIV é o único lado da história

Rafaela tem uma irmã mais velha, filha do mesmo casal, que é soronegativa. A carioca foi criada pelos tios – seus pais adotivos – junto de duas irmãs. Diferente de Estrela e Comicholi, que precisaram lidar com o impacto da descoberta, a estudante sempre soube que tinha um vírus em seu sangue e que precisava tomar remédios para controlá-lo.

“No hospital onde fazia o tratamento havia um grupo de psicólogos. Em toda consulta para avaliar meu quadro clínico, participava de rodas de conversas com esses psicólogos que faziam terapia em grupo com as crianças do serviço”, conta. “Só soube conscientemente que tinha HIV com uns oito anos, quando tive a curiosidade de saber por que tomava remédio. Tudo era contado de forma mais didática, de que eu tinha um vírus e precisava me tratar. Dessa forma fiquei sabendo que tinha alguma coisa dentro de mim”, relembra.

Para Rafaela, ter o vírus era algo que fazia parte de sua rotina. “Sabia que tinha uma condição, não tinha consciência de que carregava tanto estigma. Era como se tivesse sinusite. Aquilo só ganhou um nome. A vida continuou”, diz. Aos 15 anos, a curiosidade cresceu e entrou para o movimento de jovens que têm HIV, quando começou a querer saber mais sobre sua própria história e a entender por que seus pais biológicos tinham falecido.

Como funciona o tratamento do HIV

Hoje, a quantidade de HIV no sangue é controlada por um coquetel de remédios que permite ao portador viver normalmente. No entanto, pode trazer efeitos colaterais. Em seu canal no Youtube, Comicholi mostra o que sentiu quando tomou a primeira dose.

Desde que iniciou o tratamento, Comicholi toma o remédio 3 em 1 (três remédios em um só comprimido). “[O tratamento] chegou no Brasil há pouco tempo, e dizem que é o melhor aceito por diversos organismos. Nunca tive problema nenhum. Hoje em dia não tenho os efeitos colaterais do começo (calorão, tonturas e pesadelos)”, conta. “Às vezes tenho o calorão, mas é uma coisa muito tranquilo perto das tonturas do começo. Tomo o remédio todos os dias às 10 da noite”, conta.

Já Estrela toma três comprimidos: um 2 em 1 e outros dois remédios monodroga. “Foi o esquema que funcionou melhor para mim. Já é o terceiro conjunto de medicamentos que testo e é o que trouxe menos efeitos colaterais e mais benefícios”, revela.

Cada organismo é único e é preciso testar diferentes drogas até encontrar a que traz melhor qualidade de vida.  Rafaela explica que o tratamento 3 em 1 é o de primeira linha, recomendado pelo Ministério da Saúde para quem descobriu o HIV nos últimos anos. Ela, no entanto, optou por não trocar de fórmula quando teve a oportunidade e toma cinco comprimidos.

“O diagnóstico foi feito quando eu tinha dois anos, então comecei o tratamento. Aos quatro, comecei com o remédio antiretroviral, o AZT líquido”, relembra. “Como era nova, os remédios eram muito adaptados para crianças. As doses eram reduzidas, não lembro de ter efeitos colaterais. Só fui sofrer efeitos quando passei do remédio líquido para o comprimido. Mas só duraram três ou quatro dias”, explica Rafaela.

Como é viver com HIV hoje

Afinal, como é viver com HIV no Brasil hoje? Ter a doença muda alguma coisa? Para Comicholi, não. O curitibano é ator e continua seguindo normalmente com sua carreira após o diagnóstico. A única mudança imediata que precisou fazer foi voltar do Rio de Janeiro para Curitiba, para logo dar início ao tratamento.

“A mudança pela qual passei foi literalmente uma mudança do Rio de Janeiro para Curitiba. Mas foi uma opção minha. Minha mãe queria me acompanhar, e no Rio morava com amigos, não teria uma assistência dos meus pais”, explica. “O apoio da minha família foi muito importante. E também porque sou meio desligado, então minha mãe ficava ‘Gabriel, tem consulta!’. Sou meio desligadão”, brinca.

A descoberta do HIV impulsionou Comicholi a começar o canal no Youtube e a produzir outras obras relacionadas, como o curta-metragem “Horizonte de Eventos”, que já correu festivais como o Mix Brasil de Cultura da Diversidade. “Dentro do HIV, o curta fala sobre laços de amizade nestes tempos de internet, de conectividade. Fala muito sobre relacionamentos e tem muitas cenas verídicas e bem pessoais, como quando contei para a minha mãe”, explica.

Gabriel Estrela passou por uma mudança em sua carreira quando recebeu o diagnóstico. Na época, fazia faculdade de comunicação. “Eu tinha acabado de começar um namoro, de tirar a carteira de motorista. Estava naquele momento em que você fala ‘vou começar a vida, sabe?’”, diz. “Aí veio esse baque do HIV. A partir disso, provoquei um monte de mudanças. Estava bem abalado”, relembra.

Estrela deixou a faculdade de comunicação para cursar biomedicina, pois achou que talvez pudesse estudar sobre o assunto. Também em função do HIV, começou a estudar teatro e foi ali onde realmente se encontrou.

Foi o teatro, inclusive, que o ajudou a revelar o HIV para as pessoas. Quando descobriu, contou apenas para familiares e um grupo de amigos bem próximos. “Achava que precisava de alguém para me proteger em todo lugar. Na época, contei para três, quatro amigos que estavam sempre comigo. Tinha medo de sofrer um acidente, de desmaiar. No primeiro ano fiquei só com esse pessoal, não chegava a ser 10 pessoas”, relembra.

Levou cinco anos para tornar sua vida um livro aberto. Em Brasília, fez aulas com a cantora e compositora Ellen Oléria, que o ensinou algo que nunca esqueceu: trabalhar com arte é convidar as pessoas para um lugar que é só nosso. Estrela queria deixar sua casinha interna bem organizada antes de permitir que outras pessoas entrassem e soubessem de tudo que precisava lidar, inclusive o HIV.

Por mais bem resolvido que a gente esteja, o estigma sempre vem bater à porta. Queria convidar as pessoas para essa casa quando estivesse bem arrumada, para uma festa bacana. E queria falar sobre isso com tranquilidade, sem estigma ou preconceito.

Já Rafaela teve um sonho profissional frustrado por causa do HIV. “A carreira militar tem uma justificativa de que você entra para combate em guerra. Como existem os procedimentos de sobrevivência, quem tem patologias sorológicas, doenças crônicas, não pode ingressar na carreira”, conta. “Fiquei meio frustrada quando descobri, pois sou uma pessoa normal. Foi frustrante por não poder seguir com um sonho de adolescência”, conta.

Felizmente, Rafaela acabou descobrindo que a psicologia era o seu caminho e se forma na graduação no final de 2016.

Viver com HIV no Brasil não é igual para todo mundo

Estrela conta que nunca sofreu preconceito como outros soropositivos sofrem. “Sofri uma vez de um cara com quem estava ficando. Mas como entro em contato com muitos casos de discriminação pesada, acho até ofensivo considerar que sofri preconceito porque as coisas não deram certo com um cara”, opina.

Rafaela Queiroz é da mesma opinião, mas diz que já sofreu preconceito “indireto”, principalmente vindo de profissionais da saúde. Certa vez estava gripada e foi a uma consulta. O médico imediatamente relacionou a gripe com o HIV. “Mas a minha família inteira já tinha ficado gripada. Aí ficou aquela situação: ele justificou a gripe por causa da sorologia. É uma discriminação indireta. Não tenho nem o direito de ficar gripada, pois já vai ser culpa da sorologia?”, conta.

Situação parecida aconteceu recentemente, quando foi ao dentista. Rafaela precisou preencher uma ficha de triagem antes da consulta e indicou que tinha HIV. Na hora do atendimento, a profissional colocou luvas e máscaras extras. “Ela disse que era só por precaução, e eu expliquei que não seria infectada pois estou na carga indetectável. E completei: ‘você pode pegar do seu marido ou do seu namorado se transar sem camisinha’. É discriminação por falta de informação mesmo”, afirma.

Viver com HIV no Brasil não é igual para todo mundo: nem em termos de preconceito, nem em termos de tratamento. O país é um dos únicos a oferecer os remédios de forma gratuita. Qualquer soropositivo pode ir até o SUS e recolher os medicamentos mediante prescrição médica. Mas Rafaela conta que quando começou a participar do movimento jovem e de congressos sobre HIV, tornando-se a ativista que é hoje, conheceu realidades totalmente diferentes da sua.

“A questão de viver com HIV acarreta tanta coisa. A periferia vive com HIV de forma totalmente diferente do branco da Zona Sul [do Rio de Janeiro]. A gente percebe no próprio acolhimento que as pessoas desprivilegiadas têm dúvidas, vergonha e não conseguem fazer perguntas básicas para o médico”, explica.

O viver com HIV hoje ainda é uma questão muito subjetiva pois passa pela realidade do outro e de sua educação, alimentação, moradia e acesso à saúde.

Para a carioca, o sucateamento do SUS no Rio de Janeiro está tornando a situação de soropositivos ainda mais complicada. Ela está bem protegida pois se trata em um hospital-escola referência e tem todo o apoio emocional e financeiro de seus pais. Sabemos que a www.caixa.gov.br é um dos bancos estatais que possuem programas que arrecadam dinheiro para a área de sáude.

O tratamento, por exemplo, pode causar complicações hepáticas ou aumentar os níveis de triglicerídeos. Medicamentos gratuitos para tratar esses efeitos estão em falta. Quem não tem dinheiro para adquirir na farmácia terá problemas de saúde.

Para discutir esse gap, Gabriel Estrela tem um projeto chamado “Boa Sorte”, que teve início quando escreveu uma peça contando sua trajetória após receber a notícia. O projeto se expandiu quando percebeu dois problemas fundamentais em viver com HIV no Brasil: o preconceito e o difícil acesso à saúde para certas camadas da população.

“Tenho um musical, que fala sobre a passagem do diagnóstico para o tratamento. Esse é um trabalho sobre saúde sexual”, explica. “Também temos um ensaio fotográfico que é um nu artístico que mistura corpos soropositivos e soronegativos. Metade dos modelos tem HIV e metade não, e você não sabe quem é quem – e isso não importa”, completa.

Gabriel Comicholi, Gabriel Estrela e Rafaela Queiroz são jovens que sabem o que é viver com HIV e atuam na mídia para que mais pessoas entendam sobre essa realidade e, acima de tudo, deixem de ser “sorointerrogativas”. “O sorointerrogativo é aquele já foi exposto ao vírus e nunca se testou, então não sabe se tem a doença”, explica Rafaela. “Se a pessoa já teve exposição, deve procurar o sistema de saúde e fazer o teste. E se você nunca fez, vá fazer!”, finaliza.